Il bilancio dello Stato ucraino non include i fondi per il trattamento di malattie genetiche complesse, come questa, è molto rara, la malattia come "sindrome di Hunter" (i bambini con la sindrome si contano sulle dita).
Sindrome di Hunter - una malattia metabolica molto complesso. La medicina moderna non ha ancora sviluppato i metodi di trattamento di una malattia, quindi ci sono tutti volti a sostenere i diritti umani e la riduzione dei sintomi. In tali casi di solito non può che essere cosiddetta terapia sostitutiva, che di solito aiuta a prolungare la vita di questi pazienti. Ma il problema è che i cittadini del nostro paese non è possibile prendere tali farmaci.
All'estero, "sindrome di Hunter" per diversi anni trattati con successo farmaci appositamente sviluppata se viene regolarmente somministrato, una persona può condurre una vita completamente normale.
Per quanto riguarda l'Ucraina - è un tale farmaco non è registrato. Ad esempio, presso il ministero nazionale della Salute a spiegare per iscritto che la domanda di registrazione del suo (medicina chiamata "Elapraza") non era.
"Secondo la legislazione ucraina, cioè il richiedente deve avviare la procedura di registrazione statale di qualsiasi farmaco. State Expert Center del Ministero della Sanità ucraino non è stato studiato nel dossier di registrazione del farmaco, non ci sono informazioni sulla sua efficacia."
Medici ucraini hanno concluso che la situazione è molto complicata con sindrome di Hunter, perché la medicina necessaria può essere acquistato solo all'estero. Il suo prezzo - € 4.500, e l'uomo con la sindrome richiede una reception tre volte a settimana.